Radio-dj Jens Noppen haalt geld op voor Stichting Tikkertje tijdens 20 van Alphen
Bron/video: Studio Alphen
ALPHEN AAN DEN RIJN - Zondag 9 maart is het zover: de straten van Alphen zijn dan weer gevuld met fanatieke hardlopers. Dit jaar zet de organisatie van 20 van Alphen zich in voor Stichting Tikkertje. Het inschrijfgeld gaat naar het goede doel en een aantal bedrijven zegt te gaan lopen voor de stichting. Ook Studio Alphen doet mee.
Radio-dj Jens Noppen is geraakt door het goede doel en wil daarom de 20 kilometer lopen, maar dan ongetraind. Het idee: ervaren hoe het is om met moeite te kunnen sporten. Dat is waar kinderen met restrictieve cardiomyopathie ook mee te maken krijgen. Het is die ziekte waar Stichting Tikkertje voor opstaat. Er is veel onderzoek nodig naar deze ziekte. Samen met de Hartstichting probeert Stichting Tikkertje hier 500.000 euro voor op te halen.
Seppe
Restrictieve cardiomyopathie is een genetische hartaandoening in veel verschillende vormen. In het onderzoek naar deze aandoening wordt er door Stichting Tikkertje gefocust op één onderdeel, datgene waar Seppe last van heeft.
Seppe is de 11-jarige zoon van oprichters Sander en Mariëlle uit Alphen aan den Rijn. Nadat hij met korfbal steeds vaker steken in zijn hart ervaart, gaan ze langs de huisarts. Die ziet niets, maar laat voor de zekerheid in het ziekenhuis extra onderzoek doen. Daar blijkt dat door eiwitophoping er niet genoeg bloed de kamers van het hart binnenstroomt. Hierdoor loopt de boezem van het hart vol met bloed.
Concreet betekent dat: niet meer sporten, rustig aan doen en hopen op een oplossing. Komt die er niet, dan bestaat de kans dat Seppe binnen nu en twee jaar overlijdt.
Knippen in het DNA
Een oplossing zou een donorhart kunnen zijn, maar naast de lange wachtlijst is de duur van zo’n hart maximaal vijftien tot twintig jaar en ontstaan er door het platleggen van het immuunsysteem, om het lichaam het hart te laten accepteren, vaak andere ziektes. De beste oplossing voor Seppe is gentherapie.
Sinds een aantal jaar is gentherapie een nieuwe manier om levende mensen te behandelen. Het houdt in dat er met een minuscuul klein schaartje wordt geknipt in het specifieke deel van het DNA dat defect is. Als dat lukt, kun je het kapotte gen aanpassen en gaat het lichaam weer het juiste eiwit aanmaken. Dit zou dus de problemen van Seppe en meer kinderen kunnen wegnemen.
Echter is er onderzoek nodig om erachter te komen of dit knippen ook voor deze specifieke ziekte mogelijk is.
Doneren via een Tikkie
Het onderzoek is te steunen door te doneren via deze Tikkielink. Je support Jens met zijn 20 kilometer, maar nog belangrijker: je steunt Seppe en Stichting Tikkertje met de strijd voor een goed werkend hart.
