Half miljoen euro opgehaald bij Elfstrandentocht voor onderzoek naar zeldzame hartspierziekte van Alphense jongen Seppe (11)
Seppe 11. Foto: Stichting Tikkertje
ALPHEN AAN DEN RIJN / NOORDWIJK – De Elfstrandentocht heeft dit weekend ruim 500.000 euro opgeleverd voor onderzoek naar de bestrijding van zeldzame hartspierziekten. De jaarlijkse sponsortocht stond dit jaar volledig in het teken van Seppe (11) uit Alphen aan den Rijn, die zelf aan een zeldzame hartspierziekte lijdt.
Seppe en zijn familie liepen zaterdag zelf mee tijdens de tocht. Voor onderzoek naar gentherapie, een mogelijke behandeling voor Seppe’s aandoening, was minimaal 300.000 euro nodig. Dat bedrag is inmiddels ruimschoots gehaald. Het resterende geld wordt besteed aan breder onderzoek naar erfelijke hart- en vaatziekten.
De familie van Seppe richtte eerder de stichting Tikkertje op, om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar hartziekten bij kinderen. „Er is nog altijd veel te weinig onderzoek naar hartproblemen, terwijl het de grootste doodsoorzaak is bij kinderen onder de vijftien jaar,” aldus de stichting.
Met de opbrengst van de Elfstrandentocht hopen de organisatoren en de familie een belangrijke stap te zetten richting een mogelijke behandeling — voor Seppe én voor andere kinderen met een vergelijkbare aandoening.
