Tijd dringt voor Amilia (26): nog 24% nodig voor levensreddende operatie in Spanje
Foto: Carola Berkouwer
De 26-jarige Amilia heeft dringend een complexe operatie in Spanje nodig om haar gezondheid te redden. De jonge vrouw lijdt aan ernstige maag-, darm- en vaatafwijkingen, die inmiddels hebben geleid tot volledige afhankelijkheid van sondevoeding. Een gespecialiseerde behandeling in het buitenland biedt haar de enige kans op herstel, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom is een crowdfunding gestart, die inmiddels op 76 procent van het benodigde bedrag staat.
Gezondheid verslechterde snel
Begin 2024 ging het plotseling bergafwaarts met Amilia. Ze viel in korte tijd veel af, kon nauwelijks eten en kreeg hevige pijnklachten. Diverse onderzoeken volgden, maar in Nederland bleef een duidelijke verklaring uit. Later werd vastgesteld dat ze het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) heeft, een zeldzame bindweefselaandoening die invloed heeft op de werking van organen en bloedvaten.
Daarnaast kampt ze met meerdere vasculaire compressiesyndromen, waarbij organen en bloedvaten in haar buik worden samengedrukt. Daardoor verlopen de doorbloeding en spijsvertering ernstig verstoord. Het gevolg: extreme misselijkheid, ondergewicht en een zenuwstelsel dat onder druk is komen te staan. Amilia is inmiddels grotendeels aan bed gebonden en woont weer bij haar ouders.
Operatie alleen mogelijk in Spanje
In Nederland zijn de benodigde behandelingen niet mogelijk door gebrek aan expertise. Een gespecialiseerd vaatchirurg in Spanje kan haar wel opereren. Volgens hem zijn twee ingrepen noodzakelijk, waaronder een darmbypass en het verhelpen van meerdere bloedvatcompressies. De arts heeft ervaring met vergelijkbare patiënten uit de hele wereld.
Amilia kan in het eerste kwartaal van 2026 terecht, maar alleen als het volledige bedrag op tijd wordt opgehaald. Gebeurt dat niet, dan dreigen haar maag en darmen nog verder te verlammen.
Hoopvolle steunactie
De ouders van Amilia zijn daarom een crowdfunding gestart. Het doel bedraagt ongeveer €60.000, nodig voor de operaties, ziekenhuisweken, onderzoeken, nazorg en verblijfskosten. Inmiddels is 76 procent van dat bedrag binnen, mede dankzij talloze donaties en de inzet van vrienden, familie en lotgenoten.
Oproep om te helpen
De familie hoopt dat de laatste donaties snel binnenkomen, zodat Amilia haar ingrijpende maar levensverbeterende behandeling kan ondergaan.
Wie wil helpen of meer informatie zoekt, vindt de actie via gofund.me/c37bfbd8f.
Op Instagram deelt Amilia zelf updates over haar situatie en de weg richting mogelijke behandeling.
